INS Flash n° 37 - INS HEA - février 2010

La scolarisation des jeunes traumatisés crâniens

La 4e journée d’études (1) sur « La scolarisation des jeunes traumatisés crâniens » a réuni parents et professionnels à l’INS HEA le 29 janvier 2010.
Entretien avec Christian Sarralié, coordonnateur de ces journées et Marie-Paule Mansour, parent d’un jeune traumatisé crânien.

Entretien avec Christian Sarralié, maître de conférence à l’INS HEA, coordonnateur de la journée

Pourquoi ces journées ?
La manifestation du vendredi 29 janvier 2010 s’inscrit dans le prolongement de trois premières journées d’études (Hôpital Broussais, Paris, janvier 2004 et janvier 2006, Suresnes, janvier 2008).
Un traumatisme crânien grave touche la personne qui le subit sur tous les plans, des aspects émotionnels à son fonctionnement cognitif, des relations avec l’entourage à sa situation sociale. Les questions à aborder en regard des rééducations et en vue d’une réinsertion sont nombreuses et complexes. L’organe lésé, le cerveau, objet actuel de multiples recherches, demeure encore sur bien des points, malgré des avancées certaines, un « continent à explorer ». Dans mon travail de recherche sur la réadaptation scolaire d’adolescents traumatisés crâniens, j’ai fait le constat que, pour cette population, peu de travaux concernaient directement la question scolaire, et que le thème des apprentissages était davantage l’apanage de spécialistes divers qu’un sujet étudié par les premiers concernés, les enseignants eux-mêmes. L’idée de ces journées vient de là : prolonger mon travail de thèse en créant un « événement de réflexion », dans lequel les questions de scolarité de ces jeunes et la parole des enseignants pourraient prendre toute leur place.

Dans quel esprit se déroulent-elles ?
S’il revient de façon tout à fait légitime à l’enseignant de traiter des questions scolaires, la complexité des situations abordées avec ces jeunes blessés dépasse souvent ses seules compétences et ses missions. Donner toute sa place à l’enseignant n’est pas le laisser seul devant les problèmes et ses interrogations. La mise en place d’un retour vers la scolarité en appelle au travail d’un ensemble de professionnels. L’enseignant doit savoir et pouvoir avoir recours à eux, non pour savoir ce qu’il doit faire mais pour trouver des éléments pour comprendre comment le faire. Ces journées d’études ont donc pour premier objectif de faire émerger les questions, les problèmes, les contraintes et les ressources relatifs à une problématique de (re) scolarisation, en réunissant toutes les personnes impliquées par ce thème. En disant cela j’implique donc aussi, les premiers et les plus douloureusement concernés, les parents.
Nourrir cet objectif c’est tout d’abord rassembler dans l’organisation autour de l’INS HEA un certain nombre de partenaires : Association des familles de traumatisés crâniens (AFTC) Île-de-France, Paris ; Centre ressources francilien du traumatisme crânien (CRFTC), hôpital Broussais, Paris ; Centre de suivi et d’insertion pour enfants et adolescents avec lésions cérébrales acquises, hôpital national de Saint-Maurice, Val-de-Marne ; Fondation santé des étudiants de France, Paris ; Hôpital national de Saint-Maurice, Val-de-Marne.
Nourrir cet objectif c’est ensuite instaurer un climat d’écoute et de respect pour que les témoignages soient livrés en confiance, et que les interventions théoriques et pratiques s’articulent au mieux, loin des querelles stériles. Un climat de liberté dans les propos pour rappeler que critiquer n’est pas toujours remettre en cause l’existant, c’est le plus souvent viser son amélioration. Je peux affirmer qu’il y a un ton à ces journées qui en explique le succès. Une réussite qu’illustre, au fil des ans, la fidélité de certains intervenants, et de nombreux participants. J’espère œuvrer pour que ces journées deviennent un « rendez-vous ». 

Qu’apportent-elles ?
Ces journées ont déjà « produit » ! On peut donner comme exemple l’élaboration du logiciel « Cahiercran », conçu par les parents et l’enseignante d’une jeune victime. Logiciel développé après la première journée en 2004, par la rencontre de ces personnes avec l’équipe de Suresnes, Daniel Jacquet notamment. On peut aussi citer l’émergence d’un concept, celui de « désarmement pédagogique », initié par Philippe Gouët, professeur de philosophie à Rennes.
Mais les apports les plus nombreux et les plus féconds sont sans doute présents dans les liens qui se nouent entre les participants : contacts entre des parents, échanges entre des équipes … Des liens que l’on relève encore dans des conversations entre participants qui permettent de reconstituer le parcours de tel ou tel jeune passé d’une structure à telle autre.
Parfois s’ébauche aussi ce qui pourrait donner naissance à un « partenariat ». Je préfère garder l’usage du mot lien, l’emploi du mot partenariat se chargeant trop facilement de dimensions idéologiques et politiques souvent peu fructueuses.

Peut-on y trouver une dimension « recherche » ?
Incontestablement. D’une part parce que cette quatrième journée est une production de l’équipe Réselca (Recherche sur l’éducation et la scolarisation des élèves ayant des lésions cérébrales acquises). Composée de formateurs de l’INS HEA et de divers collaborateurs, cette équipe étudie les conditions favorisant la scolarisation ou la poursuite d’études des jeunes avec des lésions cérébrales acquises. Ses objets d’étude s’articulent autour de quatre axes :
- le repérage des problématiques spécifiques concernant les élèves et étudiants atteints de lésions cérébrales acquises,
- la question des adaptations pédagogiques et didactiques,
- les collaborations interprofessionnelles dans l’accompagnement au processus de scolarisation,
- le cadre de scolarisation (dispositifs, organisation, structures adaptées…).
Ce groupe travaille autour des hypothèses suivantes :
« Le traumatisme crânien bouleverse la vie du sujet en provoquant des ruptures dans ses possibilités d’action, de pensée et de liens sociaux. Ces bouleversements remettent en cause de façon particulière l’identité du sujet. Le flou identitaire de l’élève retentit sur son rapport au savoir et bouscule aussi l’identité professionnelle de l’enseignant qui est lui-même interpellé dans son rapport au savoir ».
Les « questions identitaires » se sont posées comme fil rouge de la journée du 29 janvier.
D’autre part cette manifestation permet de discuter les dimensions théoriques et pratiques des questions soulevées. J’imprime à ces journées l’idée que chacune de ces deux dimensions a des retombées utiles. Il est sans doute aussi difficile de théoriser les pratiques que d’inscrire les recommandations théoriques dans les pratiques. Il faut instaurer des passages : ces journées ont vocation à en être.
Je tiens à souligner pour terminer que ces journées retrouvent pleinement les missions de l’INS HEA en traitant de questions de scolarisation dans un sens large, c’est-à-dire en se préoccupant de leurs aspects éducatifs et de leurs finalités sociales. Pleinement également dans ses missions en fédérant les apports des uns et des autres. Je pense ainsi notre Institut comme un lieu de recherches théoriques et pratiques (l’un peut-il d’ailleurs aller sans l’autre pour les questions éducatives ?), mais aussi comme un vecteur de coordination et d’impulsion des recherches et des pratiques qui existent et innovent ici ou là, loin de Suresnes.

Entretien avec Marie-Paule Mansour, parent d’un jeune traumatisé crânien
Marie-Paule Mansour est adhérente de l'AFTC (Association des familles de traumatisés crâniens) depuis juin 2005, membre du conseil d'administration depuis avril 2007 et déléguée départementale des Hauts-de-Seine ; elle est également suppléante à la CDAPH Commission adultes du 92 (Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées).

En tant que parent, qu’avez-vous retiré de ces journées ?
C'est ma troisième participation depuis 2006, j'étais alors en plein désarroi et j'ai interpellé l'assistance sur la situation de notre fils en difficulté dans le milieu ordinaire. En 2008 j'ai ouvert la journée en représentant l’AFTC, j'avais déjà pris de la distance et accepté que notre fils n'ait peut-être pas de diplômes et de travail dans le milieu ordinaire. Cette année notre fils a arrêté sa scolarité depuis 1 an ½, je viens pour me tenir informée et mieux assister les parents concernés.
Ces trois journées ont aidé mon cheminement, en effet les parents doivent travailler sur eux-mêmes pour accompagner leur enfant « au plus juste », en acceptant parfois un cursus un peu chaotique. C'est réconfortant que tant de professionnels se préoccupent du devenir de nos enfants. La réflexion socio-philosophique a aussi son utilité en élevant le débat et en faisant ressortir les véritables enjeux.

Avez-vous des attentes pour les prochaines journées ?
Il me semble qu'il est important que les enseignants du milieu ordinaire soient mieux formés et informés et donc puissent participer plus nombreux à la prochaine journée. Il faudrait également mieux discerner les éléments favorables à l’insertion professionnelle des jeunes, concevoir des adaptations au poste qui ne soient pas uniquement des agencements techniques mais humains avec un tutorat, dont « l’ESAT hors les murs (2)» (Etablissement et service d’aide par le travail) est un exemple.

Quel a été le parcours de scolarisation de votre fils ?
Il a subi un traumatisme crânien grave alors qu'il était en 4e, en mars 2002.
Il a ensuite été accueilli par différentes structures après l'hospitalisation à Necker :
- en juin 2002 : il entre à l’Hôpital St Maurice, en suivant un début de cours individuels et quelques cours en petit groupe ; il avait encore l'espoir de pouvoir retourner au collège à la rentrée.
- en septembre 2002 : il continue à l’Hôpital de jour à Garches et est scolarisé à l’EREA Jaques Brel (Etablissement régional d’enseignement adapté) en cycle 4, pour une remise à niveau ;
- en septembre 2003 : il accède à l’EREA Toulouse Lautrec, « un vrai établissement » avec des soins orthophonie-ergothérapie-kinésithérapie » ;
- en juin 2004 : notre fils obtient le brevet des collèges ;
- en septembre 2004 : il est en seconde générale à Toulouse Lautrec : les difficultés commencent ;
- en janvier 2005 : il passe dans une  seconde spécifique (TGV : Tremplin à géométrie variable) pour une orientation en BEP (Brevet d’études professionnelles) ;
- en septembre 2005 : il est en BEP « vente » en lycée professionnel ordinaire. Notre fils ne veut plus être avec « des fauteuils ». Il n’y a eu aucune liaison entre cet établissement et le précédent. Attention cependant à « ne pas en faire le mouton noir » mais il n’a pas bénéficié d'adaptation, ni d'AVS (Auxiliaire de vie scolaire), ni de plan de mise en œuvre pour son parcours ;
- c'est l'engrenage qui aboutit à une déscolarisation en janvier. Nous recherchons un CFA (Centre de formation d'apprentis) pour une formation en alternance : cela est difficile avec des bulletins scolaires sur lesquels certains commentaires sont désobligeants.
- en 2006 : notre fils essaie d’entreprendre un CAP (certificat d'aptitude professionnelle) « vente » en établissement privé : cela est un échec au sein de l’entreprise ;
- il tente alors un BEP « secrétariat » en établissement privé, en petits groupe. Il rencontre des difficultés surtout en comptabilité et en secrétariat, lors de la 2ème année ;
- en juin 2008 : il échoue à l'examen. Il a alors 20 ans et « n'en peut plus de l'école » ;
- en mars 2008 : il effectue un stage d'évaluation au sein d’une UEROS (Unité expérimentale d'évaluation, de réentraînement et d'évaluation sociale) ;
- il est alors orienté vers de l'occupationnel ou vers un ESAT à mi-temps.

Quels sont les dispositifs auxquels vous avez fait appel ?
Notre fils a bénéficié d’un 1/3 temps et d’une secrétaire pour les examens, ce qui a été difficile d’obtenir aux contrôles ordinaires. Il n’a pas eu de plan personnalisé de scolarisation. Nos interlocuteurs étaient issus de l'ancienne CDES (Commission départementale de l'éducation spéciale) qui, à l’époque, n'avait aucune solution à nous proposer lors de ses difficultés en milieu ordinaire.
Il m’a semblé que le lycée n'était pas en capacité de nous écouter et de le traiter autrement qu'en « pré-délinquant ». En revanche, le suivi à l'Hôpital Saint-Maurice nous a aidé, et plus encore le relais effectué par l'antenne de l’UEROS (Unité expérimentale d'évaluation, de réentraînement et d'évaluation sociale) de Garches à partir de ses 18 ans.

En conclusion, pouvez-vous nous parler des difficultés et avancées rencontrées lors de ce parcours ?
Nous n’avons pas bénéficié d’assez de souplesse au sein des dispositifs scolaires. De plus, la pression mise sur les élèves pour la réussite aux examens est en déphasage complet avec les besoins, au contraire, de réassurance des traumatisés crâniens.
Cependant, la multiplication des UPI dans les collèges depuis 2005 est un vrai progrès. Mais au secondaire le problème se repose... Il reste encore à dessiner la suite du cursus...

Entretiens réalisés par Sonia Christon.